Министерство здравоохранения Украину работать напрямую с производителями препаратов для лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Как сообщили в пресс-службе Минздрава, с таким заявлением на брифинге выступил министр здравоохранения Украины Александр Квиташвили.

«Чтобы как можно скорее решить проблему с обеспечением препаратами для лечения орфанных заболеваний, Минздрав Украины будет общаться непосредственно с производителями нужных препаратов, - рассказал министр. - Изменения в законодательство, которые позволят заключать прямые долгосрочные договоры с производителями на завершающей стадии».

В Минздраве также планируют продолжение переговоров по предоставлению гуманитарной помощи.

В свою очередь, председатель совета общественного союза «Орфанные заболевания в Украине» Татьяна Кулеша отметила, что с министром состоялся откровенный и конструктивный диалог, и все участники встречи пришли к выводу, что необходимо совместно решать проблемы всех больных, а не кого-то отдельно.

«За каждым из нас находятся собственные дети, страдающие орфанными заболеваниями, поэтому мы не сидим, сложа руки. Так, с 9 апреля мы едем с большой выставкой по регионам Украины, чтобы обратиться в местные органы власти с просьбой о финансировании. Мы хотим реального диалога и готовы к совместной работе для решения проблем всех «орфанникив», - заявила она.

Также Министр пообещал, что представители пациентских «орфанных» организаций будут приглашаться для совместной работы над созданием реестра пациентов и привлекаться в экспертно-техническую группу для определения перечня необходимых препаратов.

Как показывает статистика Минздрава, государственные программы по лечению орфанных заболеваний всегда финансировались государством в недостаточном объеме. По некоторым нозологиям, например, муковисцидоз, из государственного бюджета покрывалось примерно 10% потребности. Проблемы больных решались частично за счет местных бюджетов, частично - гуманитарной помощью. В этом году ситуация кардинально не изменилась.

Несмотря на экономический кризис и резкое падение курса гривны, в декабре 2014 года Минздрав Украины закупил необходимых препаратов в рамках отведенного бюджета. Согласно действующему законодательству, на поставку закупленных препаратов отводится до 180 дней, что означает, что определенное количество препаратов поступит к пациентам в июне. Запасов лекарств для больных фенилкетонурией и факторов крови для детей с гемофилией сейчас хватает на несколько месяцев.