Верховным Советом Украины принят Закон «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний», согласно которому Министерству здравоохранения Украины было поручено утвердить перечень орфанных заболеваний и создать и вести государственный реестр граждан, страдающих этими заболеваниями.
Этим законом установлено, что орфанным считается заболевание, угрожающее жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина либо его инвалидности. Распространенность данного заболевания среди населения составляет не чаще 1:2000.
Минздрав также обязан определить меры, необходимые для надлежащего обеспечения профилактики редких заболеваний и установить порядок предоставления медицинской помощи.
Согласно принятому Закону все граждане, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями должны бесперебойно и бесплатно обеспечиваться всеми необходимыми лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления.
Данный Закон вступит в силу сразу после публикации в официальных средствах массовой информации.
Справка
Наиболее распространенными в Украине орфанными заболеваниями являются: фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, мукополисахаридоз, болезнь Фабри, гомосцистеинурия.
Главным учреждением диагностики и лечения орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ». Также интенсивно работает в этом направлении коллектив Харьковского специализированного медико-генетического центра.
По материалам: Пресс - служба Минздрава Украины
