С таким заявлением выступил министр здравоохранения Украины Олег Мусий в ходе круглого стола на тему: «Проблемы и перспективы создания системы обеспечения орфанных больных в Украине». Как он отметил, Минздрав разработал ряд нормативных документов, касающихся обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) болезней в Украине.

«С 1 января 2015 вступит в силу закон« О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний». Внесение изменений в закон об орфанных болезнях предусматривает определить количество перечня орфанных заболеваний, а также расширить его. На сегодня методов выявления этих болезней в Украине нет», - рассказал Мусий.

Чиновник также отметил, что на сентябрь Минздрав подготовит бюджетный запрос и предложения в бюджет по лечению людей с орфанными болезнями.

Олег Мусий отметил: «Ежегодно Минздрав закладывает 100% от потребностей. Но на сегодня мы имеем обеспечения менее 40% от общегосударственных потребностей на государственные закупки для лечения тех или иных заболеваний. На сегодня государством на лечение орфанных заболеваний предусмотрено более 200 млн грн. При правильном лечении и питании люди с такими болезнями могут вести полноценный образ жизни. Когда будет перечень орфанных болезней, только тогда мы можем сделать точные расчеты по финансовым потребностей таких пациентов».

Справка

Редкое, или орфанное заболевание - заболевание, которые угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни или приводит к инвалидности. Распространенность среди населения - не чаще, чем 1:2000.

Наиболее распространенными орфанными болезнями является фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, мукополисахаридоз, болезнь Фабри.

80% орфанных заболеваний - генетические, 20% - редкие виды рака, аутоиммунные заболевания, врожденные пороки развития и заболевания, вызванные бактериальными и вирусными заболеваниями. По данным Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям, количество этих болезней достигает 8000.

Главным учреждением по диагностике и лечению орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ».