Граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, с 2015 года бесперебойно и безвозмездно должны обеспечиваться лекарствами, и будут внесены в государственный реестр.

Недавно был принят Закон № 1213-VII о внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний.

Редкое (орфанное) заболевание - это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения составляет не менее, чем 1:2000. Данным проектом предлагается определить Перечень редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни больных или к их инвалидизации, и имеющих признанные методы лечения:

1. Болезнь Гоше

2. Классическая фенилкетонурия и другие формы гиперфенилаланинемии

3. Гемофилия

4. Муковисцидоз

5. Мукополисахаридоз I, II, VI типов

6. Гипофизарный нанизм

7. Тирозинемия

8. Болезнь Андерсона-Фабри

9. Болезнь Помпе

10. Болезнь Нимана-Пика

11. Лейциноз (болезнь кленового сиропа)

12. Органические ацидурии (изовалериановая, метилмалоновая, пропионовая, глютаровая)

13. Гомоцистинурия

14. Галактоземия

15. Наследственные нарушения обмена жирных кислот (MCAD, LCAD, LCHAD, SCAD)

16. Цитрулинемия и другие нарушения обмена мочевины

17. Недостаточность биотинидазы

18. Нарушения обмена меди (Болезнь Вильсона)

19. Первичный (врожденный) иммунодефицит (с преимущественной недостаточностью антител или тяжелый комбинированный иммунодефицит)

20. Гемолитико-уремический синдром

21. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микеле)

22. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса)

23. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая, первичная)

По данному Закону, граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно должны обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления. Будет создан государственный реестр граждан, страдающих такими заболеваниями.

Закон вводится в действие с 1 января 2015 года. Предложенный проект приказа уже опубликован на сайте Минздрава.